Het is lang geleden dat ik hier wat heb geschreven. Ik merk dat ik het nodig heb om van me af te schrijven . Ik moet mij hier gewoon de tijd voor nemen. Inmiddels zijn we met de chemo tabletten een half jaar verder. En hebben we afgelopen dinsdag te horen gekregen dat zijn tumor stabiel en niet gegroeid is. Het voelt een beetje dubbel.  We zijn blij, maar tegelijkertijd voelen we een onrust . We hadden liever gezien dat de tumor aan het krimpen is.  Maandag hebben we een gesprek gesprek gehad met de endocrinoloog,  neuroloog en de oncologe . Van de neuroloog kregen we te horen dat Koen zijn arm en been voor altijd beschadigd is. Dus nu word er onderzoek gedaan en op welke plek hij botox gaat krijgen.  Om zijn spieren in zijn linkerarm wat meer rust te geven. Zijn linkerbeen moet onderzocht worden.  Kijken welke spieren ondersteund moeten worden. Van de endocrinoloog kregen we te horen dat de honger van koen ook van de tumor afkomt. En dat deze honger voor Koen reeël voelt.  Ook zal Koen onderzocht worden in het PMC hoe zijn metabolisme werkt. De oncologe heeft besloten dat we verder gaan met de trametinib.  We weten inmiddels welke antibiotica we nodig hebben bij onstekingen. Over 3 maanden weer de scan in  om te kijken of de tumor slinkt. 

Dit speelt zich in de afgelopen dagen af. Buiten dat we al elke week met Koen naar de revalidatie gaan waar hij  ergo en fysiotherapie krijgt. Hebben we ook afspraken met  andere betrokken partijen.  Vandaag had ik bv 8 telefoontjes.  Een gesprek bij ons thuis. Een bezoek.aan school. Om daarna thuis te komen met een overprikkelde koen . Wachten totdat hij rustig zodat ik daarna kon gaan om  over de markt te sjezen en boodschappen te doen . Om in de winkel te.lopen als.een kip zonder kop, want wat moest ik ook alweer hebben?

Thuisgekomen maakt Pierrot voor mij de deur open en haalt de.boodschappen binnen. Ik zeg ik heb niet alle boodschappen binnen met een huilbui erachteraan.  Hij laat me uitrazen en dan begin ik te vertellen over mijn dag. Een dag waar ik alle opgekropte emoties eruit liet komen. Ik zeg hey maar goed dat het laaggradig is hè. Want dat is wat ik.ook laatst weer kreeg te horen.

Wat fijn dat het laaggradig is.  Het is me ook wat  maar wel fijn dat het laaggradig is...... Ja, maar wat men niet beseft. Hij heeft wel een onherstelbare hersenbeschadiging . Zijn karakter is  veranderd. Snel boos. Heel boos. Altijd honger. Zijn adhd is toegenomen. Maar ach. Het is laaggradig, want dat is iets waar we blij mee moeten zijn. Eigenlijk is het een geluk bij een groot ongeluk. Wij staan erbij en kijken naar een jongen die met zichzelf worstelt. Die iedere keer weer over zijn eigen schaduw moet springen. Iedere keer moet bijgeven. Het is niet alleen kanker maar het hele pakket wat erbij komt kijken. 

De rest van de avond voelde ik de spanningen uit mij wegvloeien. Koen was weer gewoon Koen. Een heerlijke knuffelbeer. Die lief tegen mij aan kwam liggen. Waarvan ik veel kusjes kreeg.

En voor nu is het tijd om naar bed te gaan. En morgen weer een nieuwe dag met uitdagingen........ Truste.

.