Turnersyndroom
Deze blog gaat het moeilijkste worden wat ik ooit geschreven heb. De tranen rollen me nu al over mijn wangen terwijl ik dit al schrijf.
10 Maart 2013 werd Britt geboren met een spoedkeizersnede. Britt haar hartslag was onstabiel en het was hard werken voor haar . Tijdens mijn zwangerschap hebben ze me heel goed in de gaten gehouden vanwege een te hoge bloeddruk en een beginnend zwangerschapsvergiftiging. Rond 15 uur is ze geboren en ik kreeg haar even te zien en daarna werd ze meteen meegenomen door de kinderarts en Pierrot is met hem meegegaan. De eerste blik op ons meisje heeft me voorgoed veranderd. Die liefde die ik toen en nog voel voor haar en ook voor Koen is oneindig. Op de recovery kwam Pierrot en een verpleegster met Britt en werd ze bij me gelegd en kon ik haar goed bekijken. Toen pas zag ik Pierrot zijn gezicht en zei hij dat er iets niet klopte maar dat we ons nog geen zorgen moesten maken. Hij wees me erop dat Britt een enorm dik voetje had en toen pas zag ik dat Britt helemaal onder het vocht zat. Een paar uur later moest Britt de couveuse in omdat het even niet goed met haar ging en werd ze aangesloten aan de toeters en bellen. En kreeg ze een infuus in haar hoofdje geplaatst. En dat was het moment dat ons leven als een sneltrein aan ons voorbij ging en die o zo gewilde roze wolk aan ons voorbij dreef. De kinderarts kwam een dag later vertellen dat ze het vermoeden hadden dat Britt het Turnersyndroom had en dat ze bloed gingen afnemen en naar het ziekenhuis in Maastricht gingen sturen voor onderzoek. En dat was het en voordat we wat konden vragen was hij al weg. Daar zat je dan als kersverse ouders bang voor wat er ging komen. Op internet kwamen de raarste verhalen en afbeeldingen voorbij. Tot een paar uur later een co-assistente onze kamer opkwam en zich kwam veronschuldigen voor haar collega en ons vertelde wat het Turnersyndroom inhield. En dat we de volgende dag alvast een echo van haar hart en aorta en bloedvaten zouden krijgen. Die Dinsdag vergeet ik nooit meer. Wanneer je je kleintje van amper 2 dagen oud op een bedje ziet liggen en je bang bent voor wat er komen gaat. Uit het onderzoek kwam dat 1 hartklep niet volgroeit was en dat Britt er 100 mee kan worden. Nu bijna 7 jaar later is het nog steeds stabiel. Alleen is de verwijding van een aorta erbijgekomen maar nu ook weer stabiel en moet Britt nu jaarlijks op controle bij de cardioloog. Op zondag was Britt geboren en op vrijdag kregen we dus de uitslag dat Britt indd het Turnersyndroom heeft dus ook in alle cellen. Bij het Turnersyndroom horen verschillende kenmerken maar dat wil niet zeggen dat Britt die allemaal heeft of krijgt. Wel is ze klein en zullen we haar groeihormonen blijven toedienen ..Zonder groeihormonen zou ze niet groter worden dan 1.40m . Ook moeten we alert blijven ivm Britt haar oren. Ze heeft nauwe gehoordoorgangen en eerder kans op ontstekingen met als gevolg slechthorend -doofheid. Britt moet vaak naar de dokter. Kno, cardioloog in het Radboud, emdr therapie , kinderarts bezoeken in Venlo 2 A 3 x per jaar en dan 2 a 3 x per jaar naar Nijmegen naar de kinderarts. Dus ja we hebben het vaak druk. We zijn nu ook op een punt gekomen om er openlijk voor uit te komen. Vooral nu Britt het in de gaten heeft en het dan ook te pas en te onpas aan iedereen verteld. Ze is begonnen aan haar acceptatie proces waar ze het heel moeilijk mee heeft . Ze is ook nog eigenlijk te jong om te begrijpen wat het allemaal inhoud en wat voor een groot wonder ze is. 9 van de 10 miskramen die plaatsvinden zijn turnermeisjes wat al in de zwangerschap misgaat. En 1 op de 2500 meisjes die geboren worden is een turnermeisje. Dus ja. Britt is een groot wonder en een vechter die op haar eigen manier komt waar ze wil zijn. En samen komen we er wel. En mocht je Britt een keer horen zeggen . Ja dat ik af en toe niet goed oplet..tja dat komt dat ik het Turnersyndroom heb. Dan weet je och ja. Daar heb ik eens wat over gelezen.En Britt is niet zielig omdat ze het Turnersyndroom heeft en zo behandelen we haar ook niet. Nee. Britt en haar Turnersyndroom maken haar eigen plaatje compleet tot een heerlijk kind.
Hieronder staat een link wanneer je wat meer over het Turnersyndroom wil.weten.
www.turnercontact.nl
Reactie plaatsen
Reacties
Lieve Heidy.
Knap hoe je met Turner omgaat en hoe je je slimme dochter dat ook leert. Af en toe en misschien wel heel vaak zal het zwaar voelen. Maar je kan trots zijn!
Heidy prachtigbgechreve ge zit allemaol kanjers❤️😘🍀💪
Beste Hedy,
Wat een mooi verhaal en er spreekt veel liefde uit voor Britt. Goed om je gevoel van je af te schrijven. Een hele leuke foto ook. Het is vanuit Britt heel herkenbaar. Ik was ook zo toen ik hoorde dat ik Turner heb. Britt komt er wel. Zij komt nu al voor haarzelf op. Een doordouwer.
Lieve Heidi.
Wat een emotioneel verhoal. Maar wel fijn desse ut deils. Geej ziet Kanjers en Britt auch. Dieke knoevel.
Wat is ut toch een heerlijk kind! En super wie ge ut dot en um helpt 😘
Ze is een toppertje!
Je mag heel trots op jezelf zijn!
Kiepvel heidy maar het is ein heerlijk kind.... Det kump er Waal....